ALS için başa buzlu su dökme…

1.953 kez görüntülendi

2012’de Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS) teşhisi alan Boston College beyzbol takımının oyuncusu Pete Frates, Massachusett’te orijinal adı “Ice Bucket Challenge” olan “bir kova buz kampanyası”nı başlattı. Motor nöron sinirlerinin ilerleyici kaybına bağlı olarak artık konuşması bozulan Frates’in buz dökme videosu sosyal medyada yankı buldu ve hızla yayıldı. Nöroloji doktorları kampanyaya destek verdi. Bill Gates ve sonra pek çok ünlü de videolarını yayınladı ve kampanya çığ gibi büyüdü. Bu sıralarda Vancouver-Kanada’da bulunduğumdan buradaki kampanyaya destek verdim. Kampanyanın başladığı 29 Temmuz’dan 25 Ağustos’a kadar sadece Vancouver ve çevresinde 5 milyon dolar bağış toplandı. Kampanyanın asıl amacı bağış toplamak; ALS bilincini artırmak ve tedavi araştırmalarına katkıda bulunmak. Amaç gösteri değil.

Ülkemizde de pek çok kişinin başından aşağı buz dökme videoları yayınlanmaya başlandı. Medya, facebook, twitter vs bu işi sevdi. Ünlüler baştan aşağı buzlu su dökme yarışına girdiler. Maalesef çoğu kişi kampanyanın sadece gösteri kısmını aldı. Bağış yapan duyarlı kişilerin desteği ile bağış miktarı 800.000 TL’ye yaklaştı.

ALS şov yapılacak bir hastalık değildir. ALS hastalığı nörologların hiç koymak istemedikleri bir tanıdır. İlerleyici kuvvet kaybı, yutma zorluğu  gelişir ve sonunda hastalar yatağa bağımlı hale gelirler.

ALS nedir?

Nörodejeneratif, yani beyin sapı ve omurilikte hareket sağlayan sinir hücrelerinin giderek öldüğü bir hastalıktır. İlk kez 1850’de Aran tarafından tanımlanmıştır. 1873’de Fransız doktor Charcot, hastalığın tarifini genişleterek beyin sapı ve omurilikte motor nöron kısmının tutulumunu vurgulamıştır. Hastalık Amerika’da beyzbol oyuncusu olup bu hastalık nedeni ile yaşamını yitiren hastanın adı olan Lou Gehrig (1903-1941) hastalığı olarak da bilinmektedir. Futbolcularda daha sık görülmektedir. ALS ile halen yaşamına devam eden futbolcular olduğu gibi bu hastalık nedeni ile hayatını kaybeden futbolcular vardır.

Çok sık görülen bir hastalık değildir, genellikle 50-60 yaşlarında başlar. Erkeklerde 1.5 kat daha sıktır. KTÜ Tıp Fakültesi Nöroloji bölümünde her yıl 50-60 yeni ALS tanısı konmaktadır. Türkiye’de 6000 kadar ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir.

Hastalığın temel belirtisi kuvvet kaybıdır. Hastalık tipik olarak bir bölgede başlar ve diğer alanlara yayılır.  ALS’nin başlangıcında semptomlar gözden kaçırılabilecek kadar hafif olabilir. Hastaların %10 kadarında ilk belirti kaslarda seğirmelerdir. Bu seğirmeler hastalığın ilerlemesi ile hemen her hastada görülür.

Hastaların %70’inde el veya ayakta yavaş ilerleyen güçsüzlük ile başlar. Hastalar ilk olarak düşük ayak gelişebilir ve alçak basmaklara takılarak düşme şikayeti ile başvurabilirler. Hastalık elleri etkilerse anahtar, demir para gibi küçük objeleri düşürmek ya da düğme ilikleyememe gibi şikayetler olabilir. %30 hastada da ilk belirti yutma zorluğu ve ses kısıklığı şeklindedir. Başlangıç nasıl olursa olsun hastalık ilerler; yutma, konuşma, baş hareketleri, kol ve bacak hareketleri kaybolur. Solunum ve beslenme için destek cihazlara ihtiyaç duyulur. Tüm bunların yanında hastaların görmeleri, göz hareketleri, zeka ve algıları normal kalır. Bu nedenle bu hastalıkla yaşayıp Stephen Hawking gibi Nobel ödülü alan bilim insanları olabilmektedir.

Hastaların yaklaşık yarısı 4 yıl içinde kaybedilir. Yüzde 10 kadarı 10 yıldan uzun yaşar. Geri kalanı içinde 15-20 yıl yaşayanlar olabilmektedir.  Erken yaşta ALS hastası olan Stephen Hawking 48 yıldır hastalıkla yaşıyor. Hastalar çok zor koşullarda yaşamaktadırlar. Evde yoğun bakım ortamı oluşturulup, solunum ve beslenme desteği sağlanması gerekmektedir.

Hastalığın tedavisinde sadece kısmi etkili bir ilaç kullanılmaktadır. Yoğun araştırmalara rağmen tedavide istenen başarı henüz sağlanamamıştır.

Bu kampanyanın, meydan okumanın nedeni de ALS araştırmalarını artırabilmek ve tedavi sağlayabilmektir.

ALS derneği ülkemizde en iyi çalışan derneklerden birisidir. www.als.org.tr isimli web sayfasında detaylı bilgiler sunulmaktadır.

Trabzonsporlu İsmail Gökçek, Stephen Hawking ve diğer ünlülerle ilgili bilgiler de mevcut.

Kampanyanın katkıda bulunması ve ilerde ALS’nin tedavi edilebilir bir hastalık olması dileklerimle…

Bu Konuyu Sosyal Medyada Paylaş

Yorumlar

Henüz yorum yapılmamış.

Yorum Yaz

Yukarı Çık